Matejko

Ako som rástol

Narodil som sa 7.2.2004. Bol som už dosť vyrastený, mal som 51 cm a 3500g. Po príchode domov som začal rásť ešte viac. Do jedného roka sa mi celkom darilo, okrem operovaného bruška – hernie, ktorú museli urobiť veľmi akútne, keď som mal 5 mesiacov a potom som ešte musel na pár dní sprevádzať mamku v nemocnici, lebo doma bez nej by som nemal čo papať. V šiestich mesiacoch som prišiel na to, ako sa mám posadiť, mesiac neskôr som sa dvihol na kolená a v ďalší mesiac som sa sám postavil. 13. decembra som sa konečne rozhodol a prešiel som sám cez celú obývačku. Doma tomu hovorili, že vraj z ničoho nič. Ja viem svoje. Zapáčilo sa mi to. Keď mi na torte zapálili prvú sviečku, nemal som ešte ani jeden zub. Zúbky sa potom sypali jeden za druhým.

Keď som mal 16 mesiacov, rozhodol som sa, že už som veľký na mamkine mliečko. Znovu som ich prekvapil a to ešte netušili, že si budem vždy robiť, čo ja chcem... Opakoval som pár jednoduchých slov, ale viacej sa mi páčilo bláznenie v postieľke, vyhadzovanie vankúša, zaliezanie pod matrac, naháňanie sa s bratom a krik. Nemal som ani dva roky a ukázal som celému svetu, že nie je postieľka, z ktorej by som nevyliezol. Stal som sa slobodný, navyše ma rodičia oslobodili od cumlíka. Toto obdobie mamka hodnotí ako nepokojné, že vraj som bol neudržateľne hyperaktívny, v kočíku a vo vysokej stoličke vždy bezpečne priviazaný, prestal som rozprávať aj to čo som už vedel. Nebolo čudné, že sa mi podarilo udrieť si hlavu tak, že mi ju v obočí museli zašívať. Po tomto úraze mi urobili aj EEG vyšetrenie, ktoré bolo v poriadku. Aj na dovolenke pri mori som neustálym pohybom dal rodičom zabrať. Doma pribúdalo chvíľ „zahľadení“. Ku nim priradené napnutie a trhnutie rukami a nohami sa nepáčilo mojej babke, ktorá to videla inak ako strasenie zimou. Bolo to smutné, ale vyšetrenie potvrdilo epilepsiu. Mamka bola už mesiac v práci a ja som do škôlky nemohol ísť, preto som bol doma a získal som najlepšieho kamaráta na svete a to je môj dedko Vlado, ktorý bol so mnou každý deň. Rodičia si všímali, že môj vývin je teraz iný ako u môjho brata a pochopili, že som iný ako moji rovesníci.

Ako trojročného ma chcelo vidieť veľmi veľa lekárov. Zisťovali, či počujem, skontrolovali moje metabolické pochody, genetickú výbavu, kontrolovali zmeny EEG vyšetrením, skamarátil som sa s psychologičkou. Pocestoval som do Košíc, Trnavy i Bratislavy. Moja diagnóza vzhľadom na nenaplnenie autistickej triády je hyperkinetická porucha so stereotypnými prejavmi a MR. V lete 2007 sa môj spánkový režim pokazil, vlastne na čo spánkom strácať čas? Rodičia vyskúšali všetko možné. Ja som odolal a v noci som ich budil a niekoľko hodín bol hore aj celý rok 2008. V septembri 2007 som nastúpil ako jeden z prvých škôlkarov do novootvorenej škôlky pripojenej k súkromnej špeciálnej základnej škole pre žiakov s autizmom. Bola to veľká zmena. Ráno som sa tešil, ale o 10.30 som bol s plačom na okne alebo z prechádzky som sa odmietal vrátiť späť. V tomto období nechutila mi varená strava a ja si viem svoje vydobyť. Lenže doma odmietali ustúpiť, tak sme bojovali. K svojmu cieľu – jogurt, rožok, syr, zelenina, kakao, banány, palacinky, párky... som sa prebojoval iba oplakanou a okričanou lyžicou zo všetkého čo sa doma varilo. Niekedy sa mi to podarilo aj vypľuť. Rodičia trvali na ochutnávaní, aby som nezabudol na jednotlivé chute jedla. Zo škôlky ma vyberal najmä dedko a ten bol pri obede ešte nekompromisnejší. Svojho najlepšieho kamaráta nemôžem sklamať, takže bol vždy úspešnejší ako rodičia a pri ňom som postupne zistil, že to s tou varenou stravou nemusí byť až také zlé. Počas môjho prvého školského roka som bol asi trikrát chorý a objavil som novú chorobu – laryngitídu. Po prvýkrát som skončil v nemocnici. Teraz už poznáme jej príchod a tak sa rýchlejšie bránime. Môj starší brat bol vtedy druhák a nemal ešte ovčie kiahne, preto sme boli navštíviť bratrancov a sesternicu, ktorí ich mali. Chytil som ich ja a môj brat odolal ovčím kiahňam nielen na návšteve, ale aj doma pri mne.

Rodičia dali súhlas, aby som poskytol krv a iné odbery ku vedeckému výskumu autistických detí. Možno na niečo prídu. Pre nás bol podstatný výsledok opioidných peptidov v moči, ktorý sa bežne nerobí a podľa týchto výsledkov sa odporúča GFCF diéta (nielen bezlepková, ale aj bezmliečna). Moje výsledky boli dobré.

Druhý školský rok 2008/2009 bežal po starom. Po dvoch rokoch začali mi znižovať lieky proti epilepsii, ale dávajú na mňa veľký pozor. V januári ma nitková akupunktúra donútila v noci spať, ale o tom v odseku moja liečba. Na konci školského roka som dozrel na to, aby som sa naobedoval v škôlke a domov sa išiel rovno vyspať. Veľa som sa naučil, ale stále bojujem...

Musím priznať, že ešte stále plienky od nás neodcestovali..., ale o tom by som nerád... Doma aj v škôlke ma chvália, lebo aj v tomto som sa veľmi zlepšil. Viem sa aj vypýtať, ale čo znamená VYDRŽ!? Alebo kde sa stratí WC v noci?

Tretí školský rok 2009/2010 – môj posledný v škôlke som začal po nádhernom lete, kedy som sa stretol s delfínom Dianou. Neviem porozprávať čo pre mňa toto stretnutie znamená... Darí sa mi s mojimi najbližšími oveľa častejšie dohodnúť. Asi mi začínajú lepšie rozumieť. Hovoria, že sa viac snažím...., musím byť s nimi trpezlivejší. Tešia sa a ja tiež, keď sa mi podarí nové slovíčko. Pani psychologička zhodnotila výrazné zlepšenie komunikačných a sociálnych schopností, najmä vo verbálnych kompetenciách. V poslednej správe píše o dobrej úrovni imitácie, že vraj dobre spolupracujem, snažím sa opakovať slová – funkčne, viem naznačiť jednoduchú potrebu a požiadať o objekt záujmu. Posunul som sa dopredu v spoločnej pozornosti, v očnom kontakte i v sociálnom fungovaní. Odporučila moje zaradenie do logopedickej terapie, takže máme nové stretnutia a doma nové cvičenia.

Ľúbim Timka, najbližších v rodine a hlavne svojich rodičov, ktorí sú vždy so mnou aj keď neviem povedať o svojich ťažkostiach, strachu, či bolesti. Sú so mnou, keď som taký veselý, že ma musia „zastaviť“. Oni by mi chceli pomôcť a hľadajú všetky cesty na zlepšenie môjho zdravotného stavu, aby som sa aspoň čiastočne dokázal zaradiť do detského sveta zdravých kamarátov. Oni sú moja istota. Ich istota je ešte vyššie.

---

---

Mám - nemám rád

---